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2017'05.11 (Thu)

もう、そんなに心配することはない

前回の記事から、かなりご無沙汰です

でも、どうしても残しておきたいことから
少しづつ記事をアップしていきます


春休みに、長女が定期検査を受けました
年に2回の脳波検査
その結果を4月に聞きに行きました

薬を変えてから4回目の検査
結果はいつもと同じ
「少し気になるところがあるかな」という程度
医師になりたての人が見たら、
正常と判断されるであろうレベルとのこと

先生は、言いました
「2年間発作もないし、もう、そんなに心配することはない。
発作を起こすことはほぼないと思いますよ」
「いつか、薬は辞められると思います」

そんなことを言われる日が来るとは思いませんでした
一生、薬を飲み続けて、発作が起きないように、
コントロールし続けるのかと思っていました

今の薬の効果で脳波が改善されたので、
減薬、断薬の時に再発するのではないかという心配はありますが
でも、とても嬉しいです(*´︶`*)


学校から帰宅した長女をギュッと抱きしめて
結果報告
こういうことでもない限り、中3の子供を抱きしめるなんてないですからね(*^^*)♡
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16:41  |  長女  |  CM(0)  |  EDIT  |  ↑Top

2016'05.30 (Mon)

宿泊学習

先週、長女の中学で宿泊学習がありました

1日目は、登山
午後は飯盒炊爨とキャンプファイヤー
2日目は、海岸で地引き網体験会
地引き網で捕れた魚で海鮮バーベキュー
その後、海岸清掃

天気はずっと晴れが続いていたのに、
見事にその2日間だけ雨の予報
心配してましたが、1日目は曇り
2日目は、雨は降っていましたが、
レインコートを着て地引き網体験
その後、雨は上がりバーベキューも実施できたようです

学校からの一斉メールで、宿泊学習の様子を教えてくれたので、
「みんな、無事に登れたのかな~」とか、
「雨だったけど、地引き網体験はできたのかな~」とか、
そういう心配がその都度解決できたのは良かったです

「とりあえず、全ての事が実施できたので、楽しかったんだろうな~♪」と、
思っていたのですが・・・
帰ってきた長女は、文句をブーブー言ってました
登山を楽しみにしてたはずなのに、
「登山がきつ過ぎて、ありえない!」とか、
「地引き網で全然魚がとれなくて、海鮮バーベキューが只の肉バーベキューになった!」とか・・・

でも、まあ、何だかんだ楽しんだんだろうな~と思っていますが(^_^;)

一年の中で、最も楽しみにしている行事
去年のメインイベントは、インフルエンザで参加できなかったので
風邪をひくことなく参加できて、
無事に帰ってこれたことか良かったです(*^^*)
19:25  |  長女  |  CM(0)  |  EDIT  |  ↑Top

2016'04.20 (Wed)

異常なし!

昨日、長女の検査結果を聞きに
大学病院へ行ってきました

前回、初めて改善が認められ
しかも、いきなり異常なしになってしまい!!
あまりにもいきなりの展開だったので、
「今回は、ちょっと異常がありますね」
と、言われるのを覚悟していたのですが・・・

まさか、まさかの異常なし!!!


治療を開始して、もうすぐ丸8年
このまま治らず、一生付き合わなくちゃいけないのか・・・
と、先の見えない状況に落ち込むこともありましたが
「もう、神経質に心配することはないですよ」と言われるほどに

本当に、嬉しい!!
学校から帰宅した長女を抱きしめて結果を報告
今まで、頑張ったね!!!

でも、まだ先は長い
あと数年は薬を飲まなくちゃいけないし
その後は、薬を減らしていっても再発しないかが問題


でも、でも、今しばらくこの嬉しさに浸りたいのです

00:14  |  長女  |  CM(0)  |  EDIT  |  ↑Top

2015'11.19 (Thu)

嬉し泣き!嬉し泣き!嬉し泣き!

久しぶりのブログ
日記として綴っているのに、
残しておきたいことはたくさんあるのに、
なんだか毎日が忙しくて
時間が空いてしまいました

でも、今日は、絶対に記録として残しておきたい

来月、13歳になる長女
1歳で発病し、4歳から服薬治療開始
半年に一度、脳波検査を受けていました
この6月から飲み始めた薬は、最初から数えて5種類目
今までは、薬を変えても脳波の異常所見は変わらないままでした

14日に脳波検査を受けて、今日、結果を聞きに診察を受けました
「きっと、また、異常があるって言われるんだろうな」と、
薬を変えてから初めての脳波検査でしたが、
期待しないようにしていました

「この前の検査の結果ですが・・・」と、先生の口調はいつもと変わらず落ち着いた口調
瞬間的に、「駄目だったか・・・」と思ってしまいました

続いた言葉は、
「劇的に良くなっていました」

「本当ですか!!」
って、私は大きな声が出てしまいました

「初めて見た医者なら、異常がわからないくらいの所見です」

私は、ポロポロポロポロ、涙が出てしまいました 
先生の前なので我慢しようとしましたが、我慢できませんでした
でも、声を出して泣いてしまいそうなところはグッと堪えました

これで、安心というわけではありません
今日も、薬の量は増えました
半年後の脳波検査では、また異常所見が出るかもしれません
でも、薬を飲み始めてから8年間
一度も脳波が正常になったことはないのです
そういう結果が出たということだけで、嬉しくて嬉しくて

診察の間、ずっと涙が止まらず
診察室を出て、気持ちを落ち着け
真っ赤な目で会計を済まし
主人にメールで連絡したら、また涙が
涙が止まりそうになかったので、
下を向きながらトイレへ行きました

トイレで、涙がポロポロ
帰りの車を運転しながら、ポロポロ
家に帰ってきて、今までのこと、
今日の診察のことを思い出すだけでポロポロ

もともと、涙もろい私ですが
今日は、涙腺崩壊です
今も、泣きながらブログを綴ってます

もし、このまま全てが良くなったとしても、
あと最低3年間は服薬をしなければなりません
まだまだ、先は長いです

でも、今日は、娘の病気が良くなる兆しが見えた
とっても、嬉しい日でした
19:30  |  長女  |  CM(0)  |  EDIT  |  ↑Top

2015'06.04 (Thu)

また、頑張りましょ!

持病があって、毎日服薬している長女
色々と事情があって、今の薬をやめて別の薬に変えることになりました


薬を飲み始めてから今の薬になるまでに、3回薬を変えました
今の薬にたどり着くまでに6年かかりました

そして、今の薬を飲み始めて丸2年
やっと、落ち着いてきたと思ったのに
このまま、治ってくれれば!と期待していたのに

また、一から治療のやり直しです

でも、すぐに新しい薬に変更することはできません
今の薬をそのまま飲みつつ、新しい薬を微量飲み
2週間様子を見て副作用がなければ、新しい薬をまた微量増やし
また2週間様子を見て、微量増やしていくというのを繰り返し
ある程度の量が飲めるようになったら、今まで飲んでいた薬を少し減らし
その2週間後に、さらに今まで飲んでいた薬を少し減らして、新しい薬を少し増やし

こうやって、少しずつ薬を新しいものにシフトしていき
完全に新しい薬に入れ替わるには、3ヶ月以上かかるそう

そして、そこから最低3年間は服薬

もちろん、途中で問題が起こればまた別の薬に変更して、
治療は一からやり直し


病気が治るまでに何年かかるんだろう
果たして、本当に治るんだろうか

病気が治らなければ、就職、結婚、出産にも影響が出てくるでしょう

診察を終えて、マイナス思考でブルーになってしまった私

病院を出たら、とてもきれいな空が広がっていました
しばらく空を見ていたら、
「先のことを考えてもしょうがない!」
と、少し元気になりました 



22:54  |  長女  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  ↑Top
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